MijnIBDcoach

"Dankzij mijnIBDcoach heb ik gevoel dat ik er in mijn omgeving niet alleen voor sta."

Op dit moment wordt er in onderzoeksverband met een groep van 150 patiënten gewerkt met MijnIBDcoach.
MijnIBDcoach is een beveiligde en persoonlijke pagina op internet, bedoeld voor mensen met IBD. Een goed begrip van de ziekte en van de behandeling is daarvoor erg belangrijk. Indien er klachten zijn, is het van belang deze te melden aan uw behandelaar, zodat, indien mogelijk, vroege interventie (bijvoorbeeld verandering van medicatie) mogelijk is. Daarvoor is het niet altijd nodig om op de polikliniek te komen. Zorg op afstand is ook een manier om contact te hebben met uw behandelaar. Er is daarom een website ontwikkeld "mijn IBD coach".
MijnIBDcoach helpt om meer te weten te komen over IBD en om te leren wat u zelf kunt doen om de ziekte onder controle te houden. MijnIBDcoach is ook een hulpmiddel bij de behandeling. Samen met de IBD-verpleegkundige en MDL-arts beheert u het behandel plan. Door het invullen van maandelijkse vragenlijsten kunnen u en uw behandelaar volgen hoe het met u gaat.

Wat is de opzet van het onderzoek?

In dit onderzoek participeren 4 ziekenhuizen: het LUMC, Leiden; het MUMC, Maastricht; St Antonius ziekenhuis, Nieuwegein en het Orbis Medisch Centrum, Sittard. Voor dit onderzoek nemen 1000 patiënten met IBD deel aan de studie gedurende 1 jaar.
500 mensen zullen de zorg ontvangen op een manier zoals dat gewend is (poliklinische contacten) en 500 mensen zullen de zorg krijgen via "mijn IBD coach" met daarnaast 1 vast polibezoek per jaar. De bloedafnames die nodig zijn voor controle van de ziekte blijven hetzelfde, maar de communicatie verloopt via MijnIBDcoach. Als er klachten zijn wordt er uiteraard altijd alsnog op korte termijn een afspraak op de polikliniek ingepland en wordt de patiënt gezien door de behandelaar.

Doel van dit gerandomiseerde prospectieve onderzoek is om te vergelijken of er verschil is tussen beide groepen patiënten betreffende:

1. Het aantal polikliniekbezoeken
2. Kwaliteit van de zorg
3. Tevredenheid van patiënten en behandelaren over de geleverde zorg
4. Aantal ziekenhuisopnames
5. Kwaliteit van leven

Meer informatie en een filmpje vindt u op de website www.mijnibdcoach.nl