Voor de transplantatie
In het LUMC worden sinds eind 1992 levertransplantaties verricht.
Het behandelteam in Leiden bestaat uit; Maag-, Darm- en Leverartsen (MDL-arts), transplantatie chirurgen, physician assistant, anaesthesisten, een maatschappelijk werker, een diëtist, een fysiotherapeut en de verpleegkundig specialisten levertransplantatie. Op consult basis zijn verschillende medische disciplines vertegenwoordigd. De primaire taak van de teamleden is de zorg voor de patiënten vóór, tijdens en na de transplantatie. De MDL- arts vormt de spil in het behandelteam. Als zodanig bewaakt en coördineert deze arts de zorg van de levertransplantatie patiënt. Voor elke fase van de transplantatie zijn er vastgelegde momenten voor overleg waarin het beleid voor de individuele patiënt wordt bepaald. Dit impliceert een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor het behandelbeleid omtrent een patiënt, waarbij de MDL-arts hoofdbehandelaar is. Op bepaalde momenten van het zorgproces hebben andere specialisten uiteraard de eindverantwoordelijkheid; de transplantatie chirurgen en anaesthesisten tijdens de transplantatie; de intensivist in de direct postoperatieve fase op de intensive care afdeling. Daarnaast zijn vele anderen in meer of mindere mate bij het werk rond de transplantatie betrokken.
De fasen die wij onderscheiden bij de levertransplantatie zijn:
- de aanmeldingsfase
- de screeningsfase
- de wachtlijstfase
- de transplantatiefase
- de follow-up fase
Aanmeldingsfase
In de aanmeldingsfase worden de patiënten verwezen naar de polikliniek levertransplantatie van de afdeling Maag-, Darm-, Leverziekten (MDLZ), waar de patiënt gezien wordt door de MDL-arts. Deze arts bespreekt de patiënt in de wekelijkse levertransplantatie bespreking, waar de teamleden de patiënt beoordelen op papier of het wel of geen goede kandidaat lijkt voor levertransplantatie. De teamleden zijn de MDL-artsen, de anaesthesisten, de verpleegkundig specialisten levertransplantatie, de maatschappelijk werker en de transplantatie chirurgen. Bij goedkeuring wordt de patiënt aangemeld voor de screenings procedure.
Screeningsfase
De verpleegkundig specialist levertransplantatie maakt een individueel programma voor de screening. Er wordt contact opgenomen met de patiënt m.b.t. de opname datum en voorlichting gegeven over de screening.
Het doel van de opname is een antwoord te krijgen op de volgende vragen:
- Is een transplantatie noodzakelijk of is er nog een andere behandeling mogelijk?
- Zijn er medische bezwaren tegen een transplantatie?
- Zijn er specifieke problemen die extra aandacht vragen voor, tijdens of na de transplantatie?
Opname
U wordt opgenomen op de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten. Deze afdeling bevindt zich op de 8e etage, zone C-08-P. De opname is van maandag tot en met vrijdag, wanneer het nodig mocht zijn, kan de opname ook langer duren.
Tijdens de opname gaat er veel gebeuren. Het is een indrukwekkende en belangrijke periode. Er wordt immers onderzocht of u wel of niet in aanmerking komt voor een donorlever. Er worden veel onderzoeken verricht en u komt in contact met verschillende disciplines.
De onderzoeken
Om te beoordelen of u in aanmerking komt voor een levertransplantatie worden er bij u tijdens deze screening een aantal onderzoeken verricht. Bij deze onderzoeken wordt er gekeken naar de restfunctie van uw lever, uw algemene gezondheidstoestand en de eventuele aanwezigheid van infectiebronnen.
Tijdens de screeningsperiode komt u in contact met diverse specialisten, onder andere de KNO-arts, de kaakchirurg en mondhygiënist, de infectie-arts en de hemostase-arts (deze beoordeelt de stollingsfunctie van uw lever naar aanleiding van de bloeduitslagen).
Als alle onderzoeken hebben plaatsgevonden, maakt u kennis met de chirurg, de anesthesist en de cardioloog.
De uitslagen
Na de screening hebben u en uw familieleden overleg met de behandelend MDL-arts om de uitslagen van de onderzoeken te bespreken. Dit overleg vindt in het algemeen 4 tot 6 weken na ontslag van de screenings opname plaats, wanneer alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Ook is dit de gelegenheid om de mogelijkheden en beperkingen van een levertransplantatie te bespreken. In een afrondend gesprek, samen met de maag-, darm- en leverarts en de maatschappelijk werker is het definitieve advies van het levertransplantatieteam met u besproken. Indien besloten is tot transplantatie, wordt u op de wachtlijst geplaatst. U zult na ontslag regelmatig poliklinisch gecontroleerd worden tot de transplantatie plaatsvindt.
Wachtlijst
De wachttijd vanaf het moment van aanmelden tot het moment dat er een lever beschikbaar is, is voor iedere patiënt verschillend. Deze wachttijd is afhankelijk van uw conditie, uw bloedgroep, uw gewicht, het aantal Meld punten en het aanbod van donoren. Het is voor iedere patiënt en zijn familie een spannende en onzekere periode.
Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de transplantatie. Het is daarom verstandig niet te roken, gezond te eten en voldoende te bewegen. Hierbij kunnen de diëtiste en de fysiotherapeut u adviezen geven. Het gebruik van alcohol is uiteraard niet toegestaan.
Tijdens de wachtperiode wordt u regelmatig door uw MDL-arts en/of verpleegkundig specialist levertransplantatie gecontroleerd. Tijdens deze controle wordt uw lichamelijke conditie onderzocht, wordt dan de bloeddruk en uw gewicht gemeten. Er vindt bloedonderzoek plaats en soms moet u ook urine inleveren.
Het kan echter voorkomen dat door progressie van uw ziekte of een te slechte algehele lichamelijke conditie de transplantatie niet door kan gaan en u van de wachtlijst wordt afgehaald.
Wanneer u op de wachtlijst staat voor een levertransplantatie kunt u niet met vakantie naar de Waddeneilanden of naar het buitenland. Dit in verband met de lange reistijd bij een mogelijke oproep. Mocht u om dringende reden toch naar het buitenland moeten, dan dient u dit altijd te melden aan de verpleegkundig specialisten, omdat u dan niet beschikbaar bent voor een eventuele transplantatie en dus ook niet actief op de wachtlijst kunt staan gedurende de periode in het buitenland.
Eurotransplant
De Stichting Eurotransplant is een organisatie die verantwoordelijk is voor de verdeling van donororganen in de landen: België, Duitsland, Kroatië, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk en Slovenië. Elk land heeft zijn eigen wachtlijst. Voor deze landen verricht Eurotransplant een aantal activiteiten, zoals wachtlijstregistratie, het organiseren van een 24-uurs-bemiddelingsbureau, het verzamelen van gegevens over wachtlijsten en transplantaties. Als u wordt aangemeld voor de wachtlijst, ontvangt Eurotransplant de volgende gegevens:
- uw naam, adres en woonplaats
- geboortedatum, geslacht
- verzekeringsgegevens
- het gewenste orgaan
- bloedgroep, DNA-typering en diagnose
- transplantatieziekenhuis
Als Eurotransplant deze gegevens heeft ontvangen, komt u op de landelijke wachtlijst van de Nederlandse Transplantatie Stichting en gaat de wachttijd tot de eigenlijke transplantatie in.
MELD punten
Uw plaats op de wachtlijst wordt bepaald door de MELD score (Model for End stage Liver Disease), Met dit scoringssysteem wordt de ziekste persoon het eerst getransplanteerd. Hoe hoger de MELD score hoe hoger uw plaats op de wachtlijst. De MELD score wordt uitgerekend aan de hand van drie bloedwaarden te weten: bilirubine, kreatinine en protrombinetijd.
Telefonisch bereikbaar zijn
Zodra u op de wachtlijst staat, moet u altijd bereikbaar zijn. Het is daarom van het grootste belang dat u altijd de juiste telefoonnummers aan de afdeling doorgeeft. Wanneer er een donorlever beschikbaar is, belt de arts u thuis op. Kan hij u thuis niet bereiken dan probeert hij het via de mobiele telefoon. De arts belt alléén met de patiënt, niet met de familieleden.